Si chiama sindrome di Marinesco—Sjogren (MSS) e prende il nome da due scienziati che per primi hanno riconosciuto e studiato questa patologia che fu descritta originariamente dal neurologo rumeno Gheorghe Marinescu (1863-1938) negli anni trenta del secolo scorso come una nuova malattia ereditaria che presenta cataratta congenita e arresto dello sviluppo somato-neuro-psichico. La MSS è la sindrome dalla quale è affetto il piccolo Matteo, 6 anni, che sarà testimonial nell’edizione catanese di Telethon.

E’ una patologia genetica rara e ad oggi senza cura. Domani, 4 maggio, alle ore 10 da piazza Università a Catania partirà la Walk of Life, manifestazione podistica non competitiva finalizzata proprio alla raccolta fondi Telethon.

La Fondazione Telethon nata nel 1990 studia le malattie genetiche rare, quelle che non suscitano l’interesse delle case farmaceutiche perché non fanno guadagnare grosse cifre. Per i progetti di ricerca finalizzati alle malattie genetiche, Telethon si avvale dei fondi frutto di donazioni di volontari, aziende partner, solidarietà degli italiani nella maratona televisiva e in primavera nella Walk of Life che si svolge anche a Roma, Milano e Napoli.

Telethon ha già finanziato dal gennaio 2013 un progetto, condotto da Michele Sallese, ricercatore dell’Istituto Mario Negri, con l’obiettivo di studiare i meccanismi patogenetici della sindrome MSS e individuare le possibilità di una vita migliore.

Allo scopo di divulgare e sensibilizzare l’opinione pubblica è nata l’Associazione Sindrome di Marinesco Sjogren: gli amici di Matteo, dalla volontà della famiglia di Matteo e dal supporto di Telethon di cui è Associazione amica.

Ecco la lettera che ha inviato ad Argo la mamma di Matteo, Tania Baglìo, neuropsichiatra infantile e giudice onorario del Tribunale per i minorenni.

In occasione della Walk of Life tutta la città di Catania sta manifestando la sua solidarietà, tante persone di vari ambiti, giornalistico, sportivo, si stanno impegnando per sostenere la manifestazione e ottenere la massima partecipazione.

Ciò ci dà forza, sostegno, non ci fa sentire soli, ci fa comprendere che tanti insieme a noi condividono la speranza che Matteo possa avere un futuro migliore.

Nella quotidianità, noi come famiglia viviamo a volte momenti di impotenza e sofferenza pensando che Matteo potrà restare in questa condizione per tutta la vita.

Pensiamo al suo futuro in una città come Catania che poco o nulla offre alle persone con disabilità motoria e non solo, che è colma di quelle barriere architettoniche che creano la vera disabilità.

Poco, inoltre, è il tempo che la legge ci permette di avere a disposizione per Matteo; i genitori dei minori disabili dovrebbero avere più tempo a disposizione per assisterli e non solo i tre giorni della Legge 104 e due anni di congedo per entrambi i genitori in tutta la vita lavorativa.

Ciò che ci dà forza è la tenacia, la determinazione del piccolo Matteo che grida “Io esisto”; l’atteggiamento positivo del bambino sostiene anche il campione Rosario Catania che proprio in questi giorni ha superato un record mondiale, dà speranza alla collettività e spinge a correre insieme a lui per la ricerca della cura.

Matteo frequenta la prima elementare; è aiutato da strumenti compensativi a scuola, fa batteria e frequenta l’oratorio dove ha vissuto un’esperienza di inclusione totale nel Grest estivo dell’oratorio San Francesco di Sales, diretto da Don Giuseppe Raimondo.

Vive la Walk of Life con entusiasmo, incita tutti “Corriamo per Matteo”; a volte non ama avere molte persone attorno a lui, perché è intelligente e capisce che vengono perché è affetto da quella malattia. Capisce, insomma che quelle presenze sono legate alla sua condizione.

Lui vuole l’autonomia, correre e saltare con gli altri; per lui ci auguriamo che la ricerca trovi sempre il sostegno di adesso per proseguire e che la solidarietà verso la diversità possa essere in tutti noi e verso tutti indistintamente.

Voglio far conoscere quale solidarietà e accoglienza stia manifestando l’Oratorio Salesiano S. Francesco di Sales, mostrando particolare attenzione alla disabilità, anche e non solo in quest’occasione.

Tutte le scuole dell’Istituto Salesiano di Cibali, la scuola Diaz che Matteo frequenta, il Tribunale per i minorenni e il Servizio di Neuropsichiatria infantile si stanno spendendo per aiutare Matteo. Tutto il coordinamento con a capo il dott. Gibilaro da mesi lavora duro per poter fare in modo che ogni particolare venga curato, tanto che a livello nazionale Catania è l’orgoglio di Telethon.

Tania Baglìo, mamma di Matteo

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One Response to “Telethon, corriamo tutti con Matteo. Una lettera della mamma”

  1. Che bambino bello Matteo! Buona fortuna a tutta la vostra famiglia. Spero affinche’ si trovi una cura al piu’ presto a questa terribile malattia xoxo

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